Una pareja crea blog para enfrentar la enfermedad mortal de su hija pequeña

Fuente: CNN http://cnnespanol.cnn.com/2012/04/29/una-pareja-crea-blog-para-enfrentar-la-enfermedad-mortal-de-su-hija-pequena/
Por Michael Martinez, CNN
(CNN) – El blog de Mike y Laura Canahuati sobre su hija de seis meses, que podría morir a los dos años debido a un desorden genético, empezó como una forma eficiente de mantener a la familia y a los amigos al tanto de la salud de la pequeña Avery.
Pero cuando a Mike Canahuati se le ocurrió la idea de escribir una lista de cosas que debía hacer su hija antes de morir –algo que normalmente hacen los adultos justo antes de fallecer-, su blog se volvió viral, y ahora tiene más de un millón de visitas.
Su lista imaginaria (conocida como bucket list) –escrita como si Avery viviera más de dos años y experimentara los momentos cruciales de una niña saludable- es tan emocional y sentimental que muchos de sus lectores están convencidos de que es la madre, no el padre, quien escribe las entradas del blog, dijo Mike, de 31 años, residente de Bellaire, Texas, cerca a Houston.
“Cuando leen lo que publico muchas personas dicen ‘tú y tu esposo’. Ellos obviamente asumen que Laura está escribiendo”, dijo.
Las entradas del blog son alegres, graciosas y decididamente esperanzadoras, a pesar de que Avery tiene atrofia muscular espinal (AMS) tipo uno, una de las peores clases de una enfermedad incurable causada por un defecto genético que ataca a los músculos, especialmente al sistema respiratorio. Sólo el tipo cero es peor, pero usualmente se presenta en los fetos, dijo la pareja.
Uno de cada 6.000 bebés nace con uno de los cuatro tipos de AMS, según Canahuati, cuya hija fue diagnosticada con la enfermedad el Viernes Santo. Una de cada 40 personas tienen el gen responsable de la enfermedad, y los Canahuatis tenían una probabilidad de uno en 1.600 de que ambos fueran portadores del gen. Ellos creen que lo son, dijeron.
Escribiendo en primera persona como si su hija fuera la autora, Mike Canahuati crea nuevas listas durante la semana en la página averycan.blogspot.com o en su fanpage de Facebook ‘Avery’s Bucket List’, como ésta:

1. Despertarse sonriendo
2. Tener un mal día
3. Montar en ambulancia
4. Ser rescatada por un bombero
5. Conocer a un fan
6. Hablar con mi papi y mami
7. Comer pastel y dulces
8. Jugar con Play-Dough
9. Hacerle una broma a alguien

La lista imagina que los padres viven una vida normal con Avery a través de sus años de adolescencia y más allá.
“Queremos que pruebe los pasteles, el helado, que vaya a una fiesta de cumpleaños, que vuele una cometa, que sople burbujas de jabón”, dijo Laura Canahuati.
“Luego empezamos a recibir gran cantidad de correos electrónicos y las personas decían ‘Oigan, agreguen esto a la lista, y esto, y esto””, dijo la madre.
Las otras cosas que escribe Mike Canahuati en el blog son alegres, como lo que escribió el sábado:
“El día de hoy empezó como la mayoría de días: me desperté, desayuné por medio de un tubo, me bañé, y revisé mi blog para ver si alguien está leyendo mi historia y me está ayudando a crear consciencia sobre el AMS. Bueno, cuando me desperté ayer tenía 480.000 de páginas vistas y hasta ahora ha habido 1,29 millones de páginas vistas (y la cifra está creciendo a cerca de 2,5 páginas vistas por segundo). ¡Miér….coles!”.
Mike Canahuati dijo que evoca la perspectiva de la bebé cuando escribe.
“No hay una razón para ello”, dijo. “No sé cómo es ser una niña pequeña, pero tengo muchas hermanas”, agregó, siendo el único hombre en su familia, con tres hermanas mayores.
A pesar de su buen humor, los Canahuati dicen que fue un difícil fin de semana de pascua cuando supieron la noticia de la condición fatal de su hija.
Laura Canahuati recuerda “estar sentada por dos días llorando y estando devastada, ya que no hay cura y no hay nada que podamos hacer ahora”.
“Cuando les preguntamos a los doctores específicamente si había algo, si había drogas que se estuvieran probando, que si había algo en el país, nos dijeron que no había absolutamente nada que cure la enfermedad”, dijo. “Fue cuando ambos nos sentamos, y supimos que no está en nuestras manos y está por fuera de nuestro control”.
Los Canahuati están usando su blog, su página en Facebook y su cuenta de Twitter –las últimas dos actualizadas con la ayuda de la familia y los amigos- para crear consciencia cobre el AMS y motivar a las parejas a que se hagan pruebas para saber si tienen el gen. Los Canahuati supieron que algunas compañías de seguros cubren los costos de los exámenes y que otras no.
La campaña la realizan con un espíritu de gratitud, tal vez esperando que el pronóstico de Avery pueda mejorar. Mike Canahuati es dueño de una agencia de seguros, y Laura, de 29 años, es maestra en un jardín infantil público en Bellaire, y ahora está en licencia para cuidar a su hija. En 2006, Mike tuvo la idea de crear un grupo de apoyo a la lucha contra el cáncer llamado ‘Asegura la Cura’, debido a que su padre y madre habían muerto por cáncer para cuando él cumplió 20 años.“Trato de no sobrecargar el blog con muchos datos sobre AMS”, dijo. “Intento mantenerlo tan divertido y alegre como es posible en los límites de lo serio, intentando que las personas entiendan qué es AMS y que sepan qué es lo que mi esposa, mi hija y todo el mundo que nos quiere está viviendo ahora”.
“Hace que la gente se dé cuenta ‘Vaya, mi vida no es mala, debo ir a abrazar a mi hijo y decirle algo bonito a mi esposa y a mi hijo”, dijo.
La pareja va a pasar los próximos 18 meses disfrutando el tiempo que les quede con su bebé, que nació el 11 de noviembre, pero cuyas piernas que ya no se mueven y cuyos brazos muestran cada vez menos movilidad debido a la enfermedad.
“Podríamos llorar todo el día o podemos disfrutar el tiempo que tenemos con ella”, dijo su madre. “Tendremos todo el tiempo de llorar cuando se acabe”.